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KIDS es un proyecto internacional pionero que pretende dar voz a los más pequeños en temas de medicina, investigación e innovación. Sant Joan de Déu es el único hospital en España que ha implementado dicha iniciativa y cuenta con un consejo de “pequeños” científicos, cuyo objetivo es diseñar protocolos más amables con los niños y pensados para ellos, con documentos que puedan entender.

 

“El oncólogo me dijo que tenía osteosarcoma y yo no entendí nada. Entonces tenía 13 años y a mí aquella palabra, al escucharla, me sonó a ‘ostia’”, recuerda Sergi Torres hoy entre risas, cuatro años después y ya totalmente recuperado. “¡Con lo fácil que hubiera sido decirme que tenía un tumor en la tibia!”, añade.

Este chaval, de sonrisa fácil y franca, forma parte del consejo científico integrado por jóvenes y niños del Hospital Sant Joan de Déu, el primer centro de España en implementar KIDS, un proyecto internacional pionero que pretende dar voz a los más pequeños en temas de medicina, investigación e innovación.

“Nos reunimos una vez al mes. Primero recibimos clases y formación acerca de temas médicos o de investigación y una vez que sabemos de qué van y los entendemos, participamos en sesiones de debate. Por ejemplo, este año uno de los temas que hemos trabajado son los ensayos clínicos con niños”, cuenta Sergi.

Y sabe de qué habla. Porque cuando empezó el tratamiento con quimioterapia para tratar su tumor, le ofrecieron participar en uno. “Investigaban un medicamento que evitaba los vómitos. Y dije que sí, que quería participar. La verdad es que a mí me funcionó muy bien”, recuerda.

Su caso no es aislado. A partir de los 12 años de edad en España es obligatorio que los niños firmen un consentimiento informado antes de poder participar en un ensayo clínico, pruebas esenciales para poder comprobar los beneficios y efectos secundarios de un tratamiento.

“El 50% de los fármacos del mercado no están probados en niños, por lo que se desconoce a menudo su eficacia o cuántas dosis hay que darles. Por ello es esencial incorporarlos. No se trata de protegerlos de la investigación, sino a través de la investigación”, apunta Bengonya Nafría, coordinadora del grupo KIDS de Barcelona.

El problema es que la mayoría de las veces los más pequeños no comprenden aquello que están leyendo. “Te dan 15 hojas, impresas por delante y por detrás, con letra minúscula y palabras y lenguaje médico imposibles de entender. Por eso, una de las primeras acciones que hemos realizado es proponer que ese consentimiento informado se reduzca a cinco páginas, por una sola cara, con letra grande y palabras comprensibles para los niños”, cuenta Sergi.

“También hemos incorporado un glosario con los términos más complicados y dibujos. Pero no dibujos porque sí, porque como son niños les ponemos dibujos, sino ilustraciones que aporten a la explicación del documento. Como si fueran un cómic”, añade seria Ona Orduño, de 13 años, otra de las pequeñas consejeras científicas de Sant Joan de Déu.

Empoderar a las familias

El grupo KIDS Barcelona nació en 2015 y como éste hay otros 16 más en todo el mundo, repartidos por Canadá, Estados Unidos, Francia, Reino Unido y Australia, integrados por niños y jóvenes de entre 8 y 21 años. Y todos juntos forman parte de la red ICAN (las siglas en inglés de Red internacional de niños asesores).

Y esta semana un centenar de chicos procedentes de alguno de estos grupos de ICAN se reúnen en Barcelona, en el Hospital Sant Joan de Déu, para poner en común los avances realizados durante este primer año de proyecto, compartir conocimiento científico, pero también, claro, realizar actividades culturales, divertirse “¡y aprender inglés! Te pasas el día hablando con chavales de Escocia, de Estados Unidos, de todas partes”, indica Sergi, que se defiende más que bien en esta lengua.

A diferencia de los adultos, que comenzaron a formar parte de los consejos asesores de hospitales y también de las agencias del medicamento americana y europea, FDA y EMA respectivamente, hace 20 años, los niños y adolescentes han estado excluidos de estas iniciativas. Y es ahora cuando empiezan a participar.

“Se trata de empoderar a las familias de todo el mundo. De diseñar protocolos más amables con los niños y pensados para ellos, con documentos que puedan entender. Usando herramientas que les resulten atractivas como gamificación o apps. Al final, se trata de hacer partícipes a los niños y sus padres en la medicina y la investigación”, considera Charles Thompson, de la FDA.

“Para un niño es muy importante saber qué le están haciendo y entenderlo. A partir de una cierta edad son ellos los que firman consentimientos y toman las decisiones acerca de cuántas punciones quieren que les hagan, o qué medicación quieren tomar o cómo quieren ser tratados en un ensayo. Es un error muy frecuente pensar que somos adultos bajitos. Se necesita una medicina adaptada para nosotros”, reclama resuelta Teresa Artuch, una adolescente que se confiesa una apasionada de la ciencia.

Una de las actividades en que ha participado este año junto al resto de miembros del grupo de Barcelona es en una encuesta sobre la palatabilidad de los medicamentos de la Agencia Europea del Medicamento (EMA). La intención era incorporar a los niños en el diseño de los fármacos: que pudieran escoger qué sabor les gusta más o en qué presentación.

Despertar vocaciones científicas

Al menos en el grupo de Barcelona, la mitad de los jóvenes asesores son pacientes o expacientes del Hospital Sant Joan de Déu, y la otra mitad son chavales sin problemas de salud. “Mi padre es investigador de enfermedades metabólicas en el hospital y me propuso apuntarme. En seguida dije que sí, tengo mucha curiosidad científica”, asegura Teresa, que explica que su ‘trabajo’ como consejera no termina en estas sesiones de debate.

“Es muy importante extender la información, explicar en las escuelas e institutos lo que hacemos, lo que aprendemos. Somos una especie de embajadores de las ciencias médicas”, añade.

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